12周癌症康复管理:营养 运动 心理
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前言

我在临床一线的一名学生给我描述了几段癌症病房里关于“吃”的“人间百态”:

“最近体重下降明显,我很想多吃一些,但就是没有胃口,吃两口就饱了。”

“也不知道为什么,嘴里没味儿,吃什么都不香。”

“我家里人都挺愁的,都不知道吃什么,我自己也不知道。”

“我妈听病友说这个不能吃,那个不能吃,直接让我喝了五天粥。”

“我希望医护人员能详细告诉我,最好是能经常提醒我一下,比如我化疗期间不可以吃什么,化疗后可以吃什么,吃什么东西有营养……”

在癌症人群中,类似的困惑普遍存在,甚至大家觉得癌症患者就应该骨瘦如柴,弱不禁风。对于大多数患者来说,出院才是康复的真正开始。由于缺乏科学系统的康复知识,他们会有极大的可能尝试一些“偏方”,触及一些“饮食禁忌”,或者遭遇一些“科学的”伪科学。获取营养是一项基本人权,然而癌症患者不管是在住院时还是在出院后,都容易发生营养不良,最常见的表现包括体重进行性下降、贫血、低蛋白血症、抵抗力低下等。营养不良不但会影响抗肿瘤治疗的效果,还会使放化疗的毒副反应加重,化疗几个周期,患者的身体可能“吃不消”。营养不良与放化疗不良反应互为因果,如果产生恶性循环,则会影响生命质量,缩短生存时间。另外,营养不良也是影响我国癌症患者5年生存率的重要原因之一。

记得在15年前,还在攻读营养学博士学位的我有幸参与了石汉平教授《肿瘤营养学》第一版的编写工作,第一次与肿瘤营养结缘。2018年在波士顿美国营养学会年会上,石教授语重心长嘱托我要深入研究肿瘤营养学并帮助患者解决营养问题时,肿瘤营养的种子才真正在我心底生根发芽。2021年10月,在陕西省营养学会和西安交通大学公共卫生学院的支持下,在石汉平教授、张瑞娟教授、赵青川教授以及各位专家的帮助下,我牵头成立了陕西省营养学会肿瘤营养分会,目的是充分发挥平台、桥梁、纽带作用,推动肿瘤营养学术交流和科学研究,加强肿瘤营养专业人才培养,扩大肿瘤营养科普知识宣传。其实,最后一点才是最难做的。营养健康教育是营养干预的基本内容,也是营养治疗的首选方法和营养咨询的重要环节,但这一环节往往不易引起重视。事实上,正如网络上减肥妙方一大把,超重肥胖的人却越来越多一样,患者和家属能获得康复知识的途径虽多,但他们却更加困惑和迷茫,毕竟这些信息良莠不齐,或片面,或偏激。因此,自分会成立之初,我们就计划编写一本可以对患者进行较为系统全面营养教育的科普图书。

显然,只有地基打得牢,风风雨雨才不倒。营养良好才能打好“持久战”。癌症康复,营养不是万能的!“生命在于运动”,运动也是一味神奇的“药”,但患者或家属普遍觉得静养才是更好的康复方式,这显然是一个误区!癌症患者不仅可以运动,还推荐进行科学运动、长期运动。除此之外,良好的心态也很重要。很多时候,往往一人患癌,全家沦陷,患者和家属可能难以面对病情、不能接受,心情沉重、痛苦万分。于是,在刘军教授(运动专家)和宋东峰医生(心理专家)的帮助下,科普书从最初只包含营养的定位变成了现在将要出版的《12周癌症康复管理:营养 运动 心理》。

那么,为什么是12周呢?事实上,健康教育成败的关键在于教育对象的依从性,提高依从性是健康教育成功的秘诀。健康教育的目的是让教育对象“知、信、行”,即认识、接受和实践,其中“行”是最难的,其重要原因之一就是目标性不强。12周就为教育对象设立了一个阶段目标,也是给患者的一份希望,我们通过每周设置相应的营养、运动、心理理论和实操内容,使患者和家属每天掌握一个知识点和实操点,然后去反复实践,接受程度会更好,教育成效也就更好。

患者健康教育并不是知识的简单传教过程,而是需要政府、医院、家庭、媒体,当然还有患者本人等不同主体的积极参与和相互配合。近年来,随着“互联网+”思维的发展,我们也计划将互联网与传统癌症康复教育进行深度整合,将书中的内容制作成视频展示给读者,与书籍这一传统媒介交相呼应,共同推动癌症康复相关信息的传播。我们也致力于推动这些内容成为癌症相关科室重要的患教资料以及患者康复的重要工具。作为西安交通大学仲英青年学者,我还要特别感谢唐仲英基金会与西安交通大学教育基金会对青年学者的大力支持,让我有机会带领团队“服务社会、奉献爱心、推己及人、薪火相传”,给更多癌症患者和家庭带去专业的“爱的力量”。

罗小琴

2023年11月11日